Tenna, Cecilie og Kirsten på Cecilies crosser. Foto: brie

Tenna, Cecilie og Kirsten på Cecilies crosser. Foto: brie

Fik sclerose-diagnose: 'Men vi er jo de samme mennesker som vi var i går'

Tre albertslundere fortæller, hvordan det er at leve med sclerose. 8. september er der Landsindsamling til Scleroseforeningen.

Af
Jørgen Brieghel

et andet liv ”Jeg vågnede en morgen med et hængende øjenlåg”, fortæller Kirsten Jørgensen. ”Jeg blev undersøgt hos min læge, som sendte mig på hospitalet. Mistanken var, at jeg havde haft en blodprop i hjernen. Jeg blev indlagt og undersøgt grundigere. ”Du har sclerose – det havde din far også”, sagde lægen til mig. Det var voldsomt traumatisk for mig. Jeg vidste godt, min far havde sygdommen, men det kom alligevel som et chok”.

Det var 4. juli 2017.

16.000 mennesker har sclerose i Danmark. 45 af dem bor i Albertslund. Tre af dem fortæller, hvordan det er at leve med sygdommen. Det sker op til landsindsamlingen til fordel for scleroseramte 8. september.

Cecilie Lorensen har haft sclerose siden 2005 og Tenna Hansen siden 2010.

De hyppigste tegn på sclerose er træthed eller mathed i kroppen, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, føleforstyrrelser eller prikken i dele af kroppen. Derudover oplever mange mennesker med sclerose også mentale og kognitive påvirkninger. Det varierer meget fra person til person hvilke symptomer, der opleves.

"Cecilie er den eneste jeg kender, der kører storsmilende rundt på sin crosser i styrtende regnvejr", siger Kirsten og Tenna, der her får et lifgt. Foto: brie

Kronisk sygdom

”Sclerose er en alvorlig og kronisk sygdom. En autoimmun sygdom. Sclerose kaldes også sygdomme med de 1000 ansigter, fordi vi alle rammes forskelligt”, siger Tenna Hansen. Hun forklarer sin sygdom sådan:

”Mange siger til mig, at man ikke kan se, jeg er syg. Jeg ser rask ud. Men de ser mig heller ikke, når jeg ikke har flere ressourcer. Lad os sige, at jeg har fem skud energi på en dag. Det første bruger jeg på at stå op, det næste på at smøre madpakker til mine børn, det tredje på frokost. Så er der kun to skud tilbage. Derefter er jeg tappet for energi og fungerer ikke mere. Det er et helvede for mig, og jeg får voldsomme smerter i muskler og nervebaner. Jeg har dage, hvor jeg må ringe afbud til aftaler og sige: Jeg kommer ikke. Jeg fungerer ikke i dag”.

”Der er hele dage, hvor ingen ser mig. Undtagen min mand. Han er afklaret med det, og elsker mig for den jeg er.”

”Jeg plejer at beskrive sklerose som, at vores krop er et bundt ledninger, hvor man har pillet isoleringen af og sat strøm til, men man kan ikke skifte sikringerne”, fortæller Cecilie.

”Jeg bliver så frustreret over de ulykker jeg laver, det jeg glemmer, og de aftaler og møder jeg ikke kan holde”, forklarer Kirsten.

Det samme menneske

”Jeg var utrolig ked af det, da jeg fik diagnosen”, fortæller Cecilie. ”Men så tænkte jeg: Nå ja, jeg er jo det samme menneske, som jeg var i går. Det gik ud over familielivet. Jeg blev skilt, fordi jeg spurgte min mand, om han stadig ville være der for mig, når jeg skulle skubbes i kørestol og tørres efter at have siddet på potte. Det kunne han ikke love. På den måde afskærer man sit følelsesliv, og det kunne jeg ikke leve med”.

Cecilie er dårligt gående og har fået bevilget en crosser.

”Min søn sagde til mig: Hvorfor er alle mennesker, der kører en crosser sure og kigger ned? Det tænkte jeg over, og konkluderede, at det nok var fordi man føler sig sygeliggjort og at ingen skulle se én sådan. Så jeg besluttede mig for, at det ville jeg ikke. Jeg ville rette ryggen og smile, når jeg kører på min crosser!”

”Ja Cecilie er den eneste jeg kender, der kører storsmilende rundt i regnvejr i sin crosser!”, siger Tenna.

”Når jeg smiler folk tilbage, og så bliver jeg glad”, siger Cecilie.

Landsindsamling

8. september er der som sagt landsindsamling til Scleroseforeningen. Foreningen arbejder for en verden uden sklerose – indtil da vil foreningen sikre de bedst mulige livsvilkår for scleroseramte.

Pengene fra indsamlingen går til foreningens forskningsarbejde.

Der er brug for indsamlere, og man kan melde sig på www.sammenmodsklerose.dk

”Vi arbejder i øvrigt på at få etableret et netværk for scleroseramte i Albertslund”, fortæller Tenna.

”Det skal være et sted, hvor vi kan mødes til uformel caféhygge og få en snak om alt muligt – og naturligvis specielt de ting, der berører os i dagligdagen med sygdommen. Målet er, at man ikke skal føle sig isoleret hjemme. Man kan kontakte mig på ulnaris1@gmail.com”, slutter Tenna.

Publiceret 13 August 2019 06:00